сыну 4 года, онкология, рецидив. Как жить с этим?

[Пролеска сибирская]

Иногда дочь (особенно имеющая в анамнезе отсутствовавшего или не проявлявшего к ней эмоционального интереса и тепла отца) решает вопрос освобождения из слишком сильной зависимости от матери "обращая" зависимость - не она зависит, а от неё зависят - отыгрывая именно такой паттерн в отношениях со значимыми другими, уходя в гомосексуальные связи, как бы восстанавливая обратную картину - когда другая женщина зависит от неё.

бывает и так
особенно когда

я очень боюсь людей обидеть

[Анна70]

цитировать кусочками не умею тут на форуме... поэтому отвечаю каряво. Простите....
С мамой стараюсь не общаться, чтобы лишний раз не выслушивать негатив от нее и не доводить до выяснений отношений. Она это расценивает как-то иначе... Ей непременно нужно, чтобы мы были типа подружками что ли... Чтобы я ее мамулечкой называла, обнимашки и всё такое.... Я не могу этого сделать. меня чужие люди знают больше, чем она. Мы никогда не обнимались, никогда не были подружками... С какого перепуга я сейчас должна резко взять и вести себя иначе, если в семье изначально никогда между всеми членами такого не наблюдалось. Папа у меня есть. Но с мамой они никогда не ладили, ждали когда дети вырастут чтобы разойтись. Не поделили жилплощадь, так и живут вместе.

--- Добавлено ---

Иногда дочь (особенно имеющая в анамнезе отсутствовавшего или не проявлявшего к ней эмоционального интереса и тепла отца) решает вопрос освобождения из слишком сильной зависимости от матери.... дальше не поняла смысла сказанного...

[Иоланда]

С мамой стараюсь не общаться, чтобы лишний раз не выслушивать негатив от нее и не доводить до выяснений отношений. Она это расценивает как-то иначе... Ей непременно нужно, чтобы мы были типа подружками что ли... Чтобы я ее мамулечкой называла, обнимашки и всё такое.... Я не могу этого сделать.

А и правильно делаете, что не общаетесь. Сейчас Вам это на пользу не идет, а силы для другого нужны.А мама пусть расценивает это по-своему, как хочет. Это ее право.

Папа у меня есть.

А с папой получается разговаривать?

цитировать кусочками не умею тут на форуме... поэтому отвечаю каряво. Простите....

В окне ответа есть крайняя кнопочка, по рисунку на выноску в комиксах похожа. Называется - вставить ВВ код цитаты. Выделяете фразу и нажимаете эту кнопочку. Появляются такие скобочки [QUOTE]/QUOTE]

[Юнона]

Папа у меня есть. Но с мамой они никогда не ладили, ждали когда дети вырастут чтобы разойтись. Не поделили жилплощадь, так и живут вместе.

то есть, от мужа она поддержки не получает, добирает ее от Вас. Требует. Как выше написали - "жрет Ваш ресурс", и без того маленький...

Я не могу этого сделать. меня чужие люди знают больше, чем она. Мы никогда не обнимались, никогда не были подружками... С какого перепуга я сейчас должна резко взять и вести себя иначе, если в семье изначально никогда между всеми членами такого не наблюдалось.

Вы можете ей это объяснить? Сказать, что сейчас Вам и так нелегко и Вы неспособны сейчас быть ее опорой - Вам самой сейчас опора нужна.
Или, действительно, экологичнее просто прекратить общение. Хотя бы временно.

Папа Вас поддерживает?
Вы написали "дети" - у Вас есть братья/сестры?

[Анна70]

понимаете, моей мечтой всегда была семья. Своя, которой не было у меня... Потому что отношения у нас в родительской семье не правильные. Мы все каждый сам по себе, по отдельности. Вот я и мечтала замуж выйти и выстроить в СВОЕЙ семье всё по-другому... Не вышло. Кстати, две вещи за которые я себя реально виню: 1. у моего сына нет отца. 2. во время беременности не смогла держать себя в руках. Это две вещи, которые реально мне были по силам как я считаю, я могла на это сама повлиять. Это терзает. Не скрою. А с мамой. Не хочу и не буду ничего менять. Я ее не обзываю, не бью, не ворую, в гости она к нам приходит, мы к ней тоже. Может злюсь конечно на нее иногда, это понятно, но я себя стараюсь сдерживать. Но ведь есть семьи, где вообще страшно что происходит и отношения намного хуже....

[Юнона]

1. у моего сына нет отца

есть. Биологический отец, который заботится, как умеет. Хоть деньгами, но участвует в жизни сына.
А, возможно, когда-нибудь будет отчим. А у Вас тогда будет семья, о которой Вы мечтаете.

2. во время беременности не смогла держать себя в руках.

это поясните?

[Анна70]

папа есть. Он всегда жил у нас по принципу - я вас не трогаю и вы от меня отстаньте. Мы с ним можем и разговариваем на любые темы, но не по душам.... Этого никогда не было. Брат младший есть. С ним никогда не дружили. На данный момент он проходит лечение в реабилитационном центре от алкогольной зависимости. Понимаете, это моя семья, от них никуда не деться. Если надо - я кровь из носа помогу деньгами, чем еще, буду сиделкой... Не брошу никогда. По своему я их всех люблю и жалею. Но я не хочу жить с ними и жить в такой семье.... Эгоистка злая я наверное. Но я так решила. Давно. Поэтому любыми способами решила уйти жить отдельно. Мечтала о своей собственной семье, не похожей на то что у меня было в детстве, юности

[Иоланда]

1. у моего сына нет отца. 2. во время беременности не смогла держать себя в руках.

У Вашего сына есть отец, он не умер. И если он не проявляет интереса к жизни сына, то это в первую очередь на его совести и его ответственность. Но ни Ваша вина. У Вас не все сложилось в супружеских отношениях, но лишить мальчика отца Вы не можете. Это всецело его ответственность.
А по поводу держать себя в руках - беременным это особенно сложно делать. Это физиология и реакция организма на стресс. А их вероятно в Вашей жизни не мало было. Так что здесь опять не Ваша вина.

[Анна70]

2. во время беременности не смогла держать себя в руках.
это поясните?

я всю беременность проплакала... в испуге, что останусь одна с ребенком, что меня предали, бросили, что мой малыш уже в животе брошенка, страшно было.... как я буду жить, на что, справлюсь ли. Я очень ответственный человек, на авось мне сложно полагаться. У меня все спланированно, продуманно... А тут такое. все мечты рухнули и я не смогу дать ребенку то, что должна...

[Юнона]

папа есть. Он всегда жил у нас по принципу - я вас не трогаю и вы от меня отстаньте. Мы с ним можем и разговариваем на любые темы, но не по душам.... Этого никогда не было. Брат младший есть. С ним никогда не дружили. На данный момент он проходит лечение в реабилитационном центре от алкогольной зависимости. Понимаете, это моя семья, от них никуда не деться. Если надо - я кровь из носа помогу деньгами, чем еще, буду сиделкой... Не брошу никогда. По своему я их всех люблю и жалею. Но я не хочу жить с ними и жить в такой семье.... Эгоистка злая я наверное. Но я так решила. Давно. Поэтому любыми способами решила уйти жить отдельно. Мечтала о своей собственной семье, не похожей на то что у меня было в детстве, юности

открою тайну - каждый человек эгоист. Это норма.
Сейчас Вы отдельно живете?

[Гретхен]

Мое сочуствую Вам Анна

[Анна70]

Сейчас Вы отдельно живете?

да, отдельно. Но с мамой вынуждена часто общаться. Мы зависим от нее. Сына иногда с ней оставляю... больше не с кем. И после операций всех она с ним сидела, так как мне нужно было работать...

--- Добавлено ---

Мое сочуствую Вам Анна

спасибо! )))) Сколько у меня уже мишек много)))

--- Добавлено ---

если честно, то в ПНД я боюсь идти... Точнее недоверие у меня. Ну мало ли какой специалист попадется, вскроет как говориться мозг, и неизвестно как может навредить или что в какую сторону изменить в моем сознании, подсознании. Ведь есть реально некудышние специалисты, среди механиков, парикмахеров, стоматологов и .... психологов.

--- Добавлено ---

подскажите какие успокоительные попить может. Только чтобы голова работала нормально и спать не хотелось. И еще вопрос. Особенно вечером, перед сном, когда дома одна, выть хочется, реально орать и забиться в угол или провалиться куда-нибудь и выдрать все мысли из головы, чтобы там вообще пусто было. Что тогда делать?

[Анна70]

мне почему-то кажется что было бы проще, легче, если бы был рядом надежный мужчина, муж, папа, который полностью разделял бы мои мысли и чувства. Вместе мы бы выдержали. А так я одна совсем. И мне так страшно. Очень многие люди не знают каково это - онкология. А дети... Нет ничего страшнее детского онкологического отделения в больнице. А люди вокруг просто не могут этого знать (а многие и не хотят вообще видеть), через это пройти нужно.

[Иоланда]

если честно, то в ПНД я боюсь идти... Точнее недоверие у меня. Ну мало ли какой специалист попадется, вскроет как говориться мозг, и неизвестно как может навредить или что в какую сторону изменить в моем сознании, подсознании. Ведь есть реально некудышние специалисты, среди механиков, парикмахеров, стоматологов и .... психологов.

У Вас сейчас непростой период. Состояние стресса, причем ситуация в которой нельзя расслабиться и нужно все время четко все планировать. Нагрузка на психику та еще. А со стрессами доктора работают достаточно часто и опыт большой. Сильные препараты Вам и не нужны, а вот комплекс укрепляющий конечно подберут. И с этим специалисты в ПНД справляются уже не впервой. Так что можете обращаться без опасений)

подскажите какие успокоительные попить может. Только чтобы голова работала нормально и спать не хотелось. И еще вопрос. Особенно вечером, перед сном, когда дома одна, выть хочется, реально орать и забиться в угол или провалиться куда-нибудь и выдрать все мысли из головы, чтобы там вообще пусто было. Что тогда делать?

Здесь Вам никто не назначит. Ибо это делается только очно и только под наблюдением медицинского специалиста. Потому и советуем Вам обратиться очно за помощью

--- Добавлено ---

мне почему-то кажется что было бы проще, легче, если бы был рядом надежный мужчина, муж, папа, который полностью разделял бы мои мысли и чувства. Вместе мы бы выдержали. А так я одна совсем. И мне так страшно. Очень многие люди не знают каково это - онкология. А дети... Нет ничего страшнее детского онкологического отделения в больнице. А люди вокруг просто не могут этого знать (а многие и не хотят вообще видеть), через это пройти нужно.

В вашем городе вполне могут быть ассоциации, объединения родителей детей с различной патологией. Там есть возможности и общения и поддержки друг друга. Может Вам поискать что-то подобное?

[Анна70]

У Вашего сына есть отец, он не умер. И если он не проявляет интереса к жизни сына, то это в первую очередь на его совести и его ответственность

. Но это ведь мне мозгов не хватило найти нужного мужчину или хотя бы удержать того, который был. А теперь мне ведь обидно за своего сынишку. Он такой чудный, вы не представляете!!! Все вокруг взрослые просто поражаются его уму, понятливости. Он такой серъезный, такой рассудительный, такой добрый... Не по годам. Он таким и в годик был.Может это больницы и боль его таким сделали, не знаю. Он заслуживает намного-намного большего!!!

--- Добавлено ---

И с этим специалисты в ПНД справляются уже не впервой. Так что можете обращаться без опасений)

да мне стыдно.Я рёва жуткая просто. Я и в церкви слова выговорить не могу, рыдаю как дурочка, мне каждый раз так неловко, но не могу с собой ничего поделать. Если тему менять и на эмоции не выходить, то могу переключиться, сдержаться. А так, если вслух о чем-то на темы болезненные говорить - рыдаю и всё...

--- Добавлено ---

В вашем городе вполне могут быть ассоциации, объединения родителей детей с различной патологией. Там есть возможности и общения и поддержки друг друга. Может Вам поискать что-то подобное?

Этого я намеренно не делала... Я так была уверенна, что мы прошли через весь ужас и всё закончилось, что не хотелось чтобы что-то напоминало о былом.... и делало больно

--- Добавлено ---

я хочу кричать просто, что МОЙ РЕБЕНОК ОБЫЧНЫЙ!!!! Нет у него никаких патологий.... Так сильно этого хочется

[Анна70]

на данный момент готовлю себя к уже известным ударам: 1. Выставят счет на лечение - искать деньги. 2. уходить с работы на длительный период - чтобы не уволили, решать вопросы с руководством. 3. само лечение, плачь сына "...мама, боооольно...".... А там еще неизвестно что ждет.

[Иоланда]

. Но это ведь мне мозгов не хватило найти нужного мужчину или хотя бы удержать того, который был.

Знаете, есть много разных причин того, что люди расстаются. В любом случае, построение отношений - это всегда обоюдная активность. Поэтому выделять виновным кого-то одного - это не вариант

Он такой чудный, вы не представляете!!! Все вокруг взрослые просто поражаются его уму, понятливости. Он такой серъезный, такой рассудительный, такой добрый... Не по годам. Он таким и в годик был.Может это больницы и боль его таким сделали, не знаю. Он заслуживает намного-намного большего!!!

Я работала как-то с такими детками, поэтому немного представляю. Они действительно удивительные. И взрослеют как правило быстрее своих сверстников. А мамы таких деток тоже герои)

да мне стыдно.Я рёва жуткая просто. Я и в церкви слова выговорить не могу, рыдаю как дурочка, мне каждый раз так неловко, но не могу с собой ничего поделать. Если тему менять и на эмоции не выходить, то могу переключиться, сдержаться. А так, если вслух о чем-то на темы болезненные говорить - рыдаю и всё...

В такой ситуации рыдания - весьма экологичное проявление психики. И это хорошо, что все накопившееся Вы можете выплеснуть через слезы. Этим Вы себя оберегаете от более серьезных последствия стресса. Это хорошо. Но... с сыном Вы должны быть сильной. Ему должна передаваться Ваша уверенность, надежда, настрой что все будет хорошо. Он еще маленький и силы для борьбы с болезнью может черпать только от Вас. А для этого Ваших сил должно хватать вам обоим. Поэтому мы и говорим здесь о помощи медикаментозной.

--- Добавлено ---

я хочу кричать просто, что МОЙ РЕБЕНОК ОБЫЧНЫЙ!!!! Нет у него никаких патологий.... Так сильно этого хочется

А он и есть обычный. Ведь помощь нужна не ребенку, а Вам. Тогда и правда не было необходимости в такого рода общении. Но сейчас Вам нужна поддержка. И в особенности вера тех, кто прошел через подобное и вышел победителем. Такие ведь точно есть. Но это мое видение, с которым Вы имеете полное право не соглашаться.

[Анна70]

Поэтому мы и говорим здесь о помощи медикаментозной.

Если не обращаться к этой помощи что со мной будет?

И в особенности вера тех, кто прошел через подобное и вышел победителем

вот если бы был реально такой случай - я бы поверила в исход благополучный. Дело в том, что случаев таких нет и не было...

[Юнона]

если честно, то в ПНД я боюсь идти.

понимаете, Аня, Вы запрещаете себе выплескивать эмоции, выговариваться. Постоянно стараетесь "держаться". На это надо много сил. А взять их негде. И запас этих сил - тает. Для Вас это чревато развитием психоза. И тогда будет наааамного хуже.

[Анна70]

нам врачи в России предлагали ампутацию - как вариант последней меры борьбы. Мы отказались конечно. Но я постоянно об этом думаю... Не знаю почему, но представляю что я буду делать в случае с ампутацией, как мы будем жить, какие приспособления будем выискивать, в паролимпийцы пойдем... Зачем я эту гадость представляю???? Я боюсь своими негативными мыслями это самое негативное и притянуть.

[Юнона]

Если не обращаться к этой помощи что со мной будет?

невроз. Психоз. У Вас.

вот если бы был реально такой случай - я бы поверила в исход благополучный. Дело в том, что случаев таких нет и не было...

вот прям не было? Ваш сын - первый такой случай в истории человечества?

[Иоланда]

Если не обращаться к этой помощи что со мной будет?

Ну ресурсы организма - они ведь тоже не безграничны у любого человека. Силы могут заканчиваться и тогда нервный срыв неизбежен. И в том состоянии Вы вряд ли будете способны поддержать сына. А впереди еще долгий путь.

вот если бы был реально такой случай - я бы поверила в исход благополучный. Дело в том, что случаев таких нет и не было...

А о том что таких случаев нет - это Вам доктор лечащий сказал или просто таких семей не встречали?

[Анна70]

Для Вас это чревато развитием психоза

. Как он проявляется? Может он у меня уже есть???? Я реально неадекватная уже давно....по сравнения с тем кем я была еще пять лет назад

--- Добавлено ---

А о том что таких случаев нет - это Вам доктор лечащий сказал или просто таких семей не встречали?

врачи сказали. Нам и диагноз долго ставили, потому что ну уж очень не похоже было на то, что показывала гистология. Но потом немцы все же сказали - ОНО! Сказали, что случай редкий, такого не видели, не встречали. Я сама перелопатила весь интернет.... нет ничего подобного

[Юнона]

нам врачи в России предлагали ампутацию - как вариант последней меры борьбы. Мы отказались конечно. Но я постоянно об этом думаю... Не знаю почему, но представляю что я буду делать в случае с ампутацией, как мы будем жить, какие приспособления будем выискивать, в паролимпийцы пойдем... Зачем я эту гадость представляю???? Я боюсь своими негативными мыслями это самое негативное и притянуть.

это не негатив. Это крайний вариант борьбы с болезнью.
И рассматривать и такие варианты - тоже нормально.

[Анна70]

вот прям не было? Ваш сын - первый такой случай в истории человечества?

да. Шваннома если и встречается, то чаще злокачественная. Если и встречается, то на лице в основном, у женщин и в пожилом возрасте. А у нас: доброкачественная, на ноге, мальчик и ему года не было, когда появилось...

[Иоланда]

Сказали, что случай редкий, такого не видели, не встречали. Я сама перелопатила весь интернет.... нет ничего подобного

Ну в током случае шансы равны. Не знают, это значит может быть и нежелательный исход, и положительный. Иначе бы просто сказали, что шансов нет. А у Вас ведь 50/50. Не так много, но ведь они есть

Не знаю почему, но представляю что я буду делать в случае с ампутацией, как мы будем жить, какие приспособления будем выискивать, в паролимпийцы пойдем... Зачем я эту гадость представляю???? Я боюсь своими негативными мыслями это самое негативное и притянуть.

Знаете, расскажу Вам чуть-чуть про себя. Когда я родилась, первое что услышала мой мама, это - отдайте ее в интернат, все равно будет овощем. Ряд проблем конечно есть, у меня инвалидности и внешне я немного отличаюсь от других. Ну судя по тому, что общаюсь здесь с Вам - все ж таки не овощ. Явно. К тому же имею образование, любимую работу и вполне обхожусь без посторонней помощи.
Конечно страшно представлять худший вариант. Но еще раз повторюсь - есть вероятность, но это не значит что должно произойти именно так. И вот этот шанс, который все таки есть, нужно использовать до конца.

[Анна70]

есть вероятность, но это не значит что должно произойти именно так. И вот этот шанс, который все таки есть, нужно использовать до конца.

видимо я просто не готова к тому, что мой ребенок может быть не таким как все, с ограниченными возможностями. Я просто морально психологически к этому не готова. Вот и паникую.... И конечно мне сложно думать о том, что ему будет так больно. Мне очень его жалко

[Юнона]

да. Шваннома если и встречается, то чаще злокачественная. Если и встречается, то на лице в основном, у женщин и в пожилом возрасте. А у нас: доброкачественная, на ноге, мальчик и ему года не было, когда появилось...

сейчас погуглила. Злокачественная

Встречается относительно редко, около 7% всех случаев сарком мягких тканей.

- не так и редко, мне кажется. По крайней мере, уже наработана методика лечения.

Рецидивы после иссечения возникают у 75% больных.

- тоже о злокачественной и тоже совсем не редко.

Прогноз при злокачественной шванноме относительно благоприятный. 5-летние отдаленные результаты наблюдаются у 80% больных, а 10-летние — у 60—65%.

- это опять про злокачественную. И 80% выживаемость - это ооочень много.
У Вашего сына - опухоль доброкачественная. Значит, всё не так уж печально. Пр крайней мере, шансы на выздоровление есть.
Исходя из всего вышесказанного, мне Ваша реакция видится преувеличенной (если можно так сказать). Это не значит, что Вы врете и я Вам не доверяю, нет. Просто, такая высота Вашего отчаяния как раз и говорит о развивающемся нервном срыве. Но я не специалист, потому всё-таки советую обратиться в ПНД.

[Анна70]

методики лечения злокачественных и доброкачественных разнятся. При доброкач.не используют химию, не используют кибер и гамма ножи. Только операция и всё. Без вариантов. Но чаще всего шваннома имеет очень четкие формы и ее довольно легко удалить целиком - что решило бы проблему. Но в нашем случае структура ее неоднородная, эта зараза окутывает сухожилия, мышцы, нервы - само собой. И всю ее целиком никак не удается удалить. А если остается хоть маленький кусочек - он снова дает рост...

--- Добавлено ---

я обещаю всерьез подумать о ПНД. Но отважусь ли - не уверена

[Юнона]

видимо я просто не готова к тому, что мой ребенок может быть не таким как все, с ограниченными возможностями. Я просто морально психологически к этому не готова. Вот и паникую.... И конечно мне сложно думать о том, что ему будет так больно. Мне очень его жалко

Вы смотрели Параолимпиаду? "Люди с ограниченными возможностями" так натянули дутых чемпионов! Выступили как!
Доброкачественные опухоли не дают метастазов, медленно развиваются. Выживаемость более высокая, чем при злокачественных саркомах.
В самом крайнем случае, я подчеркиваю - в самом крайнем, - мальчику ампутируют только стопу, не всю ногу же. Есть протезы, достаточно качественные. Он будет жить. Будет учиться. Будет радоваться солнышку. Вырастет, влюбится, женится... Все будет хорошо.

--- Добавлено ---

я обещаю всерьез подумать о ПНД. Но отважусь ли - не уверена

это Ваш выбор.
Что пугает в обращении в ПНД?